相談です
てんかん持ちの年中の息子がいます
通ってる保育園が以上児からスイミングを習えて、
夕方に近くのスイミングスクールからバスが迎えに来て、
そのままスクールに向かいます
保育園割引が効くし、
迎えは必要だけど送迎はしてくれるし
親が仕事中にスイミングが習えるので
クラスのほとんどの子が通っています
ただウチはてんかんを持っているので、
保育園側からもスクール側からも
責任が持てないとのことでお断りされている立場です
実際、てんかんを発症したのが年少なりたての頃なので
まだまだ様子見期間だと私も思っています
私は納得しているのですが、
最近息子がみんなと一緒にスイミングしたいと言い出しました
夕方の17時頃にスイミングの子達が
一斉に教室からいなくなるんですが、
ほとんどの子がいなくなるので嫌なのと、
保育園でプールがなくなったので純粋にやりたいと
発作自体は薬で抑えられているので、
親がつきっきりなら他の習い事も出来るんですが、
スイミングはやはりつきっきりでも厳しいです
息子自身、毎日薬を飲んでいるので
自分が病気ではないとは思っていないんですが、
発作時は全く自覚ないので
どうスイミングが出来ないことを説明したらいいのか迷ってます
スイミング時に発作が起こったら
シんでしまうこともあるんだよ、って説明しても、
発作を自覚ないので全くピンと来ず
あまりにあなたは病気だから、と言い過ぎてもいいのか…
どのような言い回しが子供ながらにいいでしょうか
あるかわからないけど、発作が起きた時の動画を見せるとかはできないのかな
お子さん自身のがなくてもネットにちょうどいい動画ないか探してみるとか
それか主治医の方から直接指導してもらうとか
可哀想だけど今後のことを考えると、てんかん発作がどういうものなのか本人にしっかり自覚させるしかないと思うよ
>>883
さすがに自分の発作中の動画を見せられたらショックでは
命には代えられないけど
884: 修羅場家の日常 2021/04/04(日) 10:18:19.11 ID:iyBALJ9e
>>882
子側の立場から
3歳の頃に分かった以来のてんかん持ちだけど、薬も高校の時に終了して3歳の時から一度も発作もなく今は車も問題なく乗ってる
昨年なったばかりだと親も保育園側も記憶に新しいだろうし、その保育園時代に提携スイミングでは厳しそうだね…
自分は「病気があって薬を飲まないと病気がまた出ちゃうかもしれないからね」としか聞いてなく、スイミングの時にはずっと怖い顔した親に監視されててあまり意味分かってなかった
スイミングで指導の合間に潜って遊んでたり、修学旅行や林間学校で薬をまるまる飲み忘れたり、いつもめちゃくちゃ怒られてたけど思い返すと親に怖い思いさせただろうなと思う
親の行動の意味が分かったのは成人して自分子供を産む位になってからの話だった
子供の立場からすると、薬を飲んでいれば病気が出てこない、でも薬を飲まなかったりすると病気出るから気をつけよう、あなたが心配でいつも見守っている、薬で病気をしっかりコントロールできたら今は無理だけど出来ることもたくさん増える位、伝えたらいいかなと思う
>>882
スイミングが付きっきりでも厳しいというのは園の判断？お母さんの判断？
薬でアンダーコントロールできてる場合、医師の診断としてはスイミング可能ってことはないのかな
医師がダメというなら多少症状あるんだろうし、お子さんに説明してもらうといいよ
医師的にはオッケー、園側がダメ、なら医師に診断書なり意見書かいてやらせてもらう
>>882
なんとなく母親もつきそいがおっくうだと感じてるんじゃない？医師がオッケーならさせてみたらいいのに
889: 修羅場家の日常 2021/04/04(日) 11:33:15.32 ID:pLjklDVX
>>883
息子本人の発作の様子を収めた動画を見せた事があるんですが、倒れるタイプの発作ではないので子供には自分が楽しんでるように見えたようです
発作の間の記憶はないですが、ひたすら走り回るので子供自身も「これがなに？」となってます
これについては根気よく説明していくしかないとは思ってます
>>884
ご自身の経験談ありがとうございます
書いた通りまだまだ子供自身、自分の病気を全く理解できていません
小学生になってそのような行事ごとも始まるとなると、本当に薬の重要性が大事だとは教えていかなきゃなと思います
>>885
園からのスイミングを習う場合、親の仕事の時間にコーチのみが見ている形になるので付き添いが出来ません
また、個人で通った場合でも親は子供らが泳いでる様子を2階から見る、という形式らしくもしプールの中で発作が起こっても私がすぐにプールに飛び込むことも出来ないな、と思っての私の判断です
書いた通り他の人から見るとただはしゃいでるように見える発作なので、知識のないコーチや先生が見極められる保証はない、とスイミング側からも言われています
実際、保育園で発作が起こった時も、やたら走り回るだけで遊んでいるように見えたと言われました
発作自身1分弱で終わるのですが、私が2階から駆けつける間に溺れるまで誰も気づかない、となると手遅れなので主治医との話でも2年は様子見と言われていますので
医師がOKでも安全上の問題でスイミングスクールが受けないと思うよ
一回受けると他の子も受けないと不公平になる
医師も長期で見てるわけではないから判断が難しい
てんかんとスイミングは相性がね。どうしてもと言うならマンツーマンで親がつくか、個別インストラクターを雇うか
>>888
スイミング側に迷惑を掛けられないのでゴリ押しするつもりは全くありません
今後小学校に上がって水泳が始まると思うので、それまでに状態を安定させるのを今の目標としています
個別レスばかりですみません
動画を見せてもわからない場合は、やはり言葉で説得するしかないんでしょうかね…
891: 修羅場家の日常 2021/04/04(日) 11:48:41.11 ID:O259ydNh
>>890
スイミングとは別にインストラクターを雇うってこと。ゴリ押しでもやわ押しでもスクールは受けないから
子供がどうしても水泳やりたいという場合
うちはアトピーで病院からというより、周りが嫌だろうなって思ってスイミングさせなかったけど、子供にそのまま言ってたよ。
うつったりするものではないけど、そういう風に思う人もいるからねって。
何で？って子供は思うだろうし、親としても他の子ができることに制限かけることに躊躇いもあるんだろうけど、その辺は言い聞かせるしか無いと思う。病気と言い過ぎると言っても、病院から二年間様子見と言われてるなら、そのまま言うしかないよ。
でも、動画見せるのはあんまりお勧めしないけどな。
見せても普段何とも無いなら、どうせ納得なんかできるわけないもの。
体のことはうまく言い聞かせる方法ってないと思う。
本人がいつ自分の体の事に納得するかだけだからさ。
よそはよそ、うちはうち
を徹底して行くしか無いんじゃ無いかな
病気に限らず色んな場面で
例えばお泊まり会に行くとか行かないとかあると思うんだよね
子どもは理解できず親を恨むけど
恨まれるのも親の役目と思うしかない
スクールとかじゃなくて、お休みの日に一緒にプールに行って気が紛れるといいね
みんながいなくて寂しい一緒にいたい、っていうのは解決できないけどさ
小学生はてんかんあっても入れるの？それこそ親が見ないと危険なのでは
>>895
入れないよ
902: 修羅場家の日常 2021/04/04(日) 13:22:28.15 ID:6O+v6Tn2
>>899
882は小学生の水泳のことも考えているじゃん
>>902
考えてるみたいだけど、入れないものは入れない
学校の教師にはマンツーマンで見てられないんだから無理
>>912
てんかんあり？大変だね
>>913
うちはないけど、てんかん持ちの子の親が先生が見られないなら保健の先生かPTAでどうにかして！ってよく言ってきてて迷惑だった
安全にできる違う習い事始めるとかはダメかな
「お友達と一緒に」ではなくなっちゃうけど
てんかんは症状によりけりだから見極めてコントロールすればできるようになると思うけど。重いとできない場合もあるけどね
今は少し我慢して良くなったらできるようになるよと先延ばしで話すか
話変わるけど昔戦争映画で片手失った女の子が兵士に、腕また生えてくるよね？と聞いて、生えてくるわけねえだろバカって言われて泣いちゃうシーンあったけどかわいそうだったな
絶対無理な場合と将来可能性がある場合でまた変わってくる
898: 修羅場家の日常 2021/04/04(日) 12:11:48.74 ID:Tf+IBC6c
>>890
お子さんの発作じゃなく、他の人の発作の動画を見せるのはどう？
実際その一回の発作では走り回るタイプだったかもしれないけど、もしかしたら別のタイプも持ってるかもしれないし明らかにプール中になったらヤバいなっていうものだったら分かってくれるかも
でも確かにどれだけ言葉で説明しても動画で見せても色々なことが出来ないやらせてもらえないって事実は変わる訳じゃないんだから子供にとっては同じことだし難しいね
>>882の相談内容は、子供にスイミングできないことをどうやって伝えたら良いか、でしょ。
的はずれなこと言ってる人いるけど、もう一度相談内容読んでみたら？
子供が何をいっても「万が一発作が起こった場合死んでしまう」「誰も助けられない」ってことを言い聞かせるしかないのでは。
「よそはよそ、うちはうち」をわからせるしかない。
今は不満があっても、いずれわかるでしょ。
やれること全部やってやれないって言うのと、頑張って探せばスイミングやる方法はあるけどめんどくさいしそこまでではないからやらせないことについて子供に説明するのは違うよね
どうしても許可する気ない、症状的に無理ならば納得しなくてもできないものはどうしようもないって言うしかない
子供に忖度する必要もない
食物アレルギーも同様だからね
かわいそうでもうちはうちはよそはよそを徹底するしかない
いっそのこと水泳のない保育園に転園した方が楽なんじゃないの
転園するくらいならスイミングの曜日だけ頑張って5時に迎えに行くのは？
ファミサポとか使って他に習い事をしに行かせるとかでもいいかもね
実際一人取り残されるのは寂しいよね
運動系以外のピアノとかなら問題ないのかな
917: 修羅場家の日常 2021/04/05(月) 09:37:23.91 ID:wCYm9JKG
>>882は子供にスイミングに入れないことをどうすれば理解させられるか聞いてるんでしょ？
入れても自分で面倒見られないことはわかってるみたいだし
こればっかりは聞かれたら根気よく答えていくしかないと思うな
全員じゃなくて残ってる子もいるんだよね？
その子に引き合いに出てもらうか、別の事に興味持ってもらうように誘導するとか
そうやって試行錯誤しているうちに成長していってくれるといいなと願う
この手の話って、どストレートに「あなたは病気だから無理なのよ」と言ってはダメなのかな
実際問題、あっけらかんと話したら、そういうもんだとすんなりいきそうな気もする
アレルギーだから自分だけ食べられない、◯◯だから自分だけ不参加みたいなことって多かれ少なかれ直面してる子が多いし
>>918
「病気」というのがまだ理解できない年齢かも
でも、ごちゃごちゃ説明するより、シンプルでわかりやすい
何で薬を飲まなきゃとかもそうだけど、まだまだ納得できるくらいまで理解できないから、納得させるのは難しいと思う
納得させようと思わなくていいと思う
「病気だから」「とにかくあなたはダメ」でよいと思う
それとは別に病気について少しずつ教えていけば、そのうち自分の中で繋がって理解していくと思う
てんかんのサイト見たけど薬が安定して効いてるとか２年くらい発作がないとかで医者の診断があればプールも大丈夫なんだね
取り敢えず今はプールで溺れてしまうことがあるからできないんだよ
小学生になって薬がちゃんと効けばできるからねで良いと思う
922: 修羅場家の日常 2021/04/05(月) 12:07:55.09 ID:1eS4SfLf
>>921
プールが大丈夫なのと、学校の授業でのプールが大丈夫なのは全然違うよ
>>922
いや学校での水泳の話だよ
サイト見にいってみて
てんかんの症状が必ず良くなる保証もないし、小学生になったからってプールに入れるかは誰にもわからないでしょ
適当なこと言う方が可哀想だよ
病気が良くなるまでは入れないよ、良くなるためにお薬飲んで頑張ろうね、って言い聞かせるしかないじゃん
まぁ幼稚園児なんて「小学生になって薬が効いたら出来るようになるよ」って言ったとしても「小学生になったら出来るよ」に変換されて小学生になったのにできない！なんで！ってなるんだろうな
先のことはどうなるかわからないから期間を区切ったり期待持たせる言い方はかえって残酷なことになるかもね
良くならなくなって入れないケースもあるからね
良くなったら入れるよ（必ず良くなるとは言ってない）
良くなるかならないかなんて別に肯定も否定もいらないよ。
治るかどうかなんて分からないんだから、「治るように頑張っていこうね」としか言いようがないし、この先同じような制限が何回も出てきて、子供自身も折り合いつけるだけ。
親が何言ったからどうとか無いよ。子供が折り合いつけるまで、淡々と付き合うだけ。
親が可哀想とかで揺らいでたら、そこをついてきて駄々こねる。理由はちゃんと伝えた上でダメなもんはダメって言うだけ。
引用元： 【意見募集】じっくり相談/質問させて下さい167
